一个患有罕见肌肉萎缩症的孩子的妈妈说，他的病就像被判了“死刑”，但她让每一天都变得有意义。

　　5岁的小杰克·特鲁德尔一出生就被诊断出患有杜氏肌营养不良症(DMD)，这是一种肌肉萎缩症，会导致渐进性肌肉无力。他的母亲，34岁的嘉莉·特鲁德尔，失去了她的两个兄弟——20岁的丹尼·奥尼尔和18岁的康纳·奥尼尔——他们都患有这种致命疾病，并携带了这种基因。

　　杰克走路和站立迟缓，不能跑也不能跳。他四岁时得到了他的第一台轮椅，随着时间的推移，他将越来越依赖它。杰克患有自闭症，也不会说话，但卡丽充分利用了和他在一起的每一刻，并希望明年带着杰克和他12岁的迈克尔和10岁的艾玛去奥兰多迪士尼乐园。

　　嘉莉是三个孩子的母亲，来自东苏塞克斯郡的伯吉斯山，她说:“我只是让每一天都有意义，庆祝他成功完成的小里程碑和小目标。有了一个全新的孩子，然后被告知这件事，就像被判了死刑，因为他没能活到成年——这是毁灭性的。

　　“不管他有多累或多沮丧，他的脸上总是带着微笑。他只是继续下去，总是很开心，对他遇到的每个人微笑。我自己也携带DMD基因，我的两个兄弟都死于这种基因，所以我知道我携带了这种基因。

　　“这是起起伏伏，我把它放在脑后，因为否则我无法继续前进，我必须继续前进，因为我有这个需要我的小男孩。当我一个人的时候，我哭了，有时我确实会想到，比如他第一次坐轮椅的时候，但如果他高兴，我就会做得对。”

　　杰克在出生时被要求进行血液检查，因为医生知道嘉莉有DMD基因突变，杰克在三周大的时候被诊断出患有DMD。杰克的症状不断恶化，走路和站立的时间延迟，随着时间的推移，他爬楼梯的能力和行走距离都下降了。

　　他每天都要服用类固醇，目的是控制症状，延缓病情的发展，但遗憾的是没有治愈的方法。贾丽说:“随着他年龄的增长，他会更多地使用轮椅，直到他完全被轮椅束缚，这就是为什么我们现在想去奥兰多，这样他就可以在他仍然活跃和移动的时候享受它。”我们正努力为他和家人留下尽可能多的回忆，尤其是他的弟弟和妹妹，他们将被抛在身后，需要很多美好的回忆。

　　“他患有自闭症，也不会说话，但他什么都懂，他很淘气，也很厚脸皮。”卡丽说，杰克喜欢《玩具总动员》和《侏罗纪公园》，当他最喜欢的电影上映时，他会“兴奋起来”。30岁的朋友尼基·弗朗西斯和她的孩子们将自费加入杰克一家的迪斯尼乐园之旅，朋友们说他们是共同的父母，他们的孩子就像“兄弟姐妹”。

　　为了帮助杰克去迪斯尼世界，凯莉正在JustGiving网站上筹款，为杰克买一幢轮椅专用别墅、一辆轮椅专用汽车、机票和一名旅途护理员。