13岁时,医生告诉我,我的癌症无法治愈然后我打败了它

2024-07-23 14:58来源:本站

  

  Alyssa in a bright pink top in a wheelchair in front of Great Ormond St Hospital

  “请不要放弃我,我还没准备好去死。”

  我记得我看着医生的眼睛对她说。当时我13岁,正处于癌症治疗的痛苦之中。

  2021年5月,我被诊断出患有白血病,这是我一生中最糟糕的一天。我不认为情况会变得更糟,然后他们告诉我这是无法治愈的。

  感觉好像世界已经放弃了所有的希望。然而,我的家人没有,我的医生也没有。

  在我说我不想死之后,医生回头看了看我,回答说:“如果你想继续活下去,我们会继续寻找的。”我们不会放弃你的。”

  今天我站在这里,是因为一项新的治疗方案治愈了我的白血病。

  我记得第一个症状是疲劳。那是2021年3月,我在第二次Covid-19封锁后回到学校。

  像走路上学和放学这样的事情需要付出巨大的努力,有时我不得不打电话给爸爸来接我。我吃完晚饭就直接上床睡觉,似乎我永远都睡不够。

  Alyssa holding up a po<em></em>nytail of her hair after cutting it off

  这种情况持续了两个月。然后我病倒了,我们以为是感冒了,但我无法摆脱它。

  在此之前,我是一个健康的孩子,通常会很快克服困难。

  全科医生开了抗生素,但没有效果,几天后我被送到了急诊室。就在那时,医务人员告诉我,我得了细菌,并让我回家服用了更多的抗生素。

  在这段时间里,我受够了感觉不舒服,不敢相信一个虫子会让我感觉这么不舒服。

  我的病情没有好转,我的家人开始担心了。所以几周后我们又去看了医生,最后给我做了血液检查。

  第二天早上,全科医生打电话告诉我们马上去急诊室。在这一点上,我们并没有那么担心。

  他们给我做了各种测试,包括测量我的血氧水平和心率。

  Alyssa laying in a hospital bed, smiling and cuddling a blue stuffed bear

  当我从治疗室出来的时候,我看到我的名字在急救板上——这是我最清晰的记忆之一。

  这是那里唯一的名字。我受到了惊吓,呼吸困难。

  检查结果出来了,说我双肺都得了肺炎。

  我被紧急送往重症监护室,但他们不明白为什么一个健康的12岁女孩在盛夏得了肺炎。他们还为我做了其他检查,比如腺热,但测试结果呈阴性。

  在进行了各种血液检查和超声波检查后,我的骨髓也进行了检查。最后确诊我得了癌症。确切地说,是t细胞急性淋巴细胞白血病,这是一种侵袭性血癌。

  起初,治疗方案遵循标准方案。但一个月后,我开始进行更密集的化疗,化疗无效后又进行了骨髓移植。

  但是,和之前所有的治疗方法一样,这种方法失败了。我已经没有选择了。

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  你可以选择25公里或58公里,注册费用仅为15英镑,最低筹款金额为240英镑(25公里)/ 360英镑(58公里)。或者,你可以为你的座位付费,并设定你自己的筹款目标。

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  Alyssa at home holding a sign saying 'official teenager', a sign behind her says 'welcome home' - she is smiling and has a tube coming out of her nose

  唯一剩下的就是姑息治疗了,这是一种专注于减轻疼痛的专业医疗护理,只能让我活上几周或几个月。

  我们都崩溃了,不敢相信我们这么快就走到了这一步。我们的选择已经用尽了,感觉我所经历的一切都白费了。

  然后在2022年3月,我在谢菲尔德的医生在大奥蒙德街医院(GOSH)发现了一项新的临床试验,并注意到我符合条件。就像星星排成一条直线。这次审判似乎完全出乎意料。

  研究人员首次发现了一种方法,可以使用一种名为碱基编辑的新基因编辑技术来修饰免疫细胞。编辑后的细胞将被交给我,让我找到并瞄准我的癌细胞。

  我是世界上第一个受益于这种突破性治疗的人。

  Alyssa in a white coat surrounded by doctors also in white coats all looking to camera and smiling

  这太棒了,我真的很有希望,但也很害怕。我知道没有保证,这是一个试验,所以没有人确切地知道我会发生什么和副作用。

  但我告诉我的咨询师,如果这不能治愈我,至少可以帮助他们治愈其他人。这对我来说真的很重要——这是我改变世界的方式。

  当一个家庭被告知他们的孩子患有癌症时,他们会觉得整个世界都在一瞬间崩溃了。

  “年轻生命对抗癌症”的目的是支持患有癌症的儿童和年轻人以及他们的家人,从医生说“这是癌症”的那一刻起,帮助他们解决任何可能需要的问题。

  从确保房子温暖的经济补助,到医院附近的“家之家”(Home From Home)的住宿场所,再到社工向雇主解释父母为什么需要休假。“年轻生命对抗癌症”会帮助他们克服癌症带来的障碍。

  为了支持地铁的生命线活动,年轻生命对抗癌症,你可以在这里注册。

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  我被转介到GOSH,接受了更多的化疗和放疗,让我的身体为工程细胞发挥它们的魔力做好准备。在试验的某些部分,我病得很重,会睡好几天;这些细胞还杀死了我所有的健康白细胞,使我没有骨髓。

  但是GOSH的支持系统非常棒,我不能要求更多了。我甚至在住院期间交了一个和我年龄相仿的朋友。

  Alyssa laughing with balloons and co<em></em>nfetti falling around her and a sign that reads 'happy birthday' behind her

  值得注意的是,在2022年,我被认为是无法治愈的白血病治愈了。对我和世界上许多其他家庭来说,这是希望的火花。

  当我被告知我的白血病已经消失时,那是我一生中最美好的一天。我忍不住流下了幸福的眼泪。我们举行了盛大的庆祝活动,所有的护士也都来庆祝!

  我很高兴现在来到这里,我正在努力提高人们对儿童癌症、血癌和GOSH的认识。

  大奥蒙德街医院儿童慈善机构(GOSH慈善机构)目前正在筹集资金,帮助建立一个新的儿童癌症中心,这将有助于改变儿童癌症护理,并意味着更多像我这样的孩子可以获得突破性的治疗。

  Alyssa with lo<em></em>nger hair, in the garden with her family and dog

  每个人都应该拥有我曾经拥有的希望和机会。每个人都应该从癌症中活下来。

  我现在很高兴能回到学校,准备我的普通中等教育证书。我喜欢和朋友们一起出去玩,和我的弟弟利亚姆和我的狗狗霍莉一起玩。

  我也很高兴地告诉大家,今年4月,在我在GOSH工作两周年之际,我被授予了“勇气青年”和“莱斯特郡中尉奖”的年度青年。

  如果要从我的经历中学到什么,那就是不要放弃希望。我知道很多人没有我这么幸运,我很感激能有这个机会。

  如果没有我在医院里结识的专家、医生、护士,甚至清洁工,我的旅程就不可能实现。

  对于那些能够帮助有需要的人的人——无论是通过慈善机构还是花时间与朋友、家人甚至陌生人交谈——每个人都有能力帮助别人度过生命中最艰难的时刻。

  每个人都有能力做出改变。

  了解更多关于GOSH慈善机构Build it的信息。击败它。呼吁帮助在GOSH建立一个新的儿童癌症中心,请访问?gosh.org/cancer

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