MND协会表示，Rob Burrow已经对运动神经元疾病患者及其家属产生了“变革性”的影响。

理查德·埃文斯是该慈善机构的参与主管，他说，儿童和年轻人尤其受益于巴罗和他在利兹犀牛队的前队友凯文·辛菲尔德资助的支持服务的增加。这对夫妇在与运动神经元疾病作了长期斗争后，于周日去世，享年41岁。在此之前，他们筹集了800多万英镑。

埃文斯先生说，这笔钱已经分散到包括MND协会在内的几个慈善机构，为人们的日常生活带来了许多实际的变化。

“其中一些资金用于支持为儿童和年轻人提供的服务，特别是帮助他们应对家庭内部的MND诊断。在护理中心和网络中也要改善多学科护理，这样护理就可以围绕个人进行协调，”他说。

“我们还投资了我们的支持热线，以便受MND影响的人可以打电话。我们已经在研究护士网络上投入了一些资金，当我们把它全部启动并运行时，将帮助MND患者获得临床试验并了解哪些试验可能对他们开放。我们还资助了更多的研究，试图更好地了解MND的生物学。”

伯罗选择在2019年圣诞节前不久宣布自己的诊断结果后，一直生活在公众视野中。他利用每一个机会来提高人们对这种疾病的认识，公开演讲，接受媒体采访，并在两部感人的BBC纪录片《我与痴呆症的一年》和《Rob Burrow:与痴呆症一起生活》中敞开心扉。

辛菲尔德说他“非常伤心”，他向他的朋友和前队友致敬，称他为“超人超人”。周一，他在利兹的Seacroft医院参加罗布·伯罗中心的奠基仪式时表示，失去亲人“仍然很难过”。

辛菲尔德强忍着泪水说:“我希望他能看到我们的爱。我想我们都会失去特别的人，但是你失去一个对很多不同的人来说都很特别的人是非常非常罕见的。如你所见，它还是很生的。

“他会留下一个巨大的空洞，我知道今天早上听到昨天的消息会有很多人心碎。

“真正重要的是罗伯·伯罗能永远活着。我相信《国防部》社区和以前支持我们的每个人都会确保Rob的名字出现在我们未来所做的一切事情的最前沿。”

英国精神病协会表示，巴罗是患有这种“残酷”疾病的人的“热情倡导者”，而威尔士亲王则表示，这位前英格兰国脚有一颗“巨大的心”。

埃文斯先生说:“我不能过分强调罗布对整个MND社区的鼓舞，因为他提高了人们的意识，这对人们来说真的很重要。他的离世给我们的社区带来了巨大的影响，我们将在MND协会、橄榄球界，更广泛地说，整个国家深深地怀念他。

“当我和人们交谈时，我一次又一次地提到罗布和他的家人在这种情况下生活的勇气。公开谈论这件事确实让其他患有MND的人生活得更轻松，因为他唤起的意识确实帮助了公众了解他们正在经历的事情。这是他将为未来的人们留下的遗产。他面对挑战的勇气和决心也激励了社区里的每个人以及整个国家。”

埃文斯表示，过去20年对MND的研究并没有带来与许多其他疾病相同数量的突破，这让人“深感沮丧”。

他说:“目前只有一种名为利鲁唑(Riluzole)的新疗法问世，它只略微延长了患者的寿命。”我们对MND的生物学有了更好的理解。我们已经把自己放在一个位置，我们更了解正在发生的事情，希望我们现在正处于做出重大发现的悬崖上。”

埃文斯表示，MND协会正与药品监管机构就批准一种“奇妙”的治疗方法展开斗争，这种治疗方法将帮助多达100名患有这种毁灭性疾病的人。

由百健(Biogen)开发的Tofersen用于治疗SOD1基因改变的运动神经元疾病患者。在试验表明它可以减缓疾病的进展后，它已经被批准在美国使用。上周，它成为欧盟第一个被批准的针对MND遗传原因的治疗方法，但该慈善机构认为，NHS的患者将被拒绝使用它。

MND协会希望国家健康和护理卓越研究所(NICE)通过其高度专业化技术(HST)途径评估该药物，它相信这将使其更有可能在NHS获得批准。然而，NICE拒绝这样做，称它将使用其单一技术评估(STA)途径，根据该标准，药物的成本预计将成为一个障碍。

由Biogen公司开发的Tofersen靶向治疗SOD1基因突变的MND患者——大约占MND患者总数的2%，在英国估计有60-100人。通常情况下，针对罕见疾病的产品，在英国影响不到1 / 50,000人，通过HST途径进行评估，但NICE已经确认，它将在不将SOD1 MND视为临床独特疾病的基础上进行标准评估。

NICE对一种能给病人带来一年高质量生活的药物(称为Qaly)设定了高达3万英镑的“成本效益”门槛，但这个数字自2004年设定以来就没有改变过。如果这一门槛随着通货膨胀而提高，那么今天的门槛将更接近5万英镑。

Tofersen是昂贵的，因为它是一种基因疗法，每月进行腰椎穿刺，需要在医院短暂停留。如果它被评估为一种极其罕见的疾病的治疗方法，那么就有10万英镑的门槛。

英国国防部协会(The MND Association)参与部主任理查德•埃文斯(Richard Evans)表示:“从根本上说，这是一个资金问题——尼斯是否准备基于成本批准该项目。”我们认为，因为Toferson只会帮助大约60人，所以他们应该通过HST路线进行路由，这对他们支付的金额有更高的门槛。

“尼斯目前非常坚定地认为，应该通过标准路线进行。我们认为这是一个错误的决定，并呼吁他们改变这一决定。我们将在未来几个月继续提出这个问题，但我们还没有赢得这场争论，因此我们支持欧洲。”

埃文斯先生说，他希望Tofersen将成为治疗MND的几种新疗法中的第一个，如果批准在NHS中使用，英国有多达5000名成年人受到MND的影响。

“(但)很明显，要让托弗森成为NHS的标准治疗方法将是一场艰苦的斗争，因为它很昂贵。”因此，我们将与Nice和制药行业合作，确保MND患者可以获得这些治疗方法，因为如果需要的人无法获得这些治疗方法，那么开发出色的治疗方法就没有意义。”

Tofersen目前在英国没有治疗MND的上市许可。这意味着Nice将需要获得药品和保健产品监管机构(MHRA)的使用许可，以评估其在英格兰和威尔士NHS中使用的临床和成本效益。

据了解，争论的焦点是MND流行的证据。为了满足Nice的HST项目的标准，这种疾病必须非常罕见，在英格兰的定义是5万分之一。MND的患病率估计因疾病的定义而异，范围为10万分之3至13。官员们表示，虽然存在地域差异，但患病率可能超过五万分之一。

尼斯的一位发言人说:“我们的选题监督小组仔细考虑了是否将这项技术纳入高度专业化技术评估计划，而不是单一技术评估计划。”在该公司提出质疑后，我们重新考虑了最初的决定，并借鉴了额外的临床专业知识，但该疗法不符合HST项目的标准。因此，尼斯不会审查这一决定。”