“我丈夫花了将近5年的时间才被诊断出患有阿尔茨海默病”

2024-07-06 15:38来源:大智报

霍华德·戴维森(Howard Davidson)一直都知道自己患痴呆症的风险很高,因为他的家族遗传了这种疾病。

然而,这位前伦敦皇家音乐学院作曲教授被告知患有轻度认知障碍,直到2021年8月才最终被诊断出患有阿尔茨海默病,这花了将近五年的时间。

他74岁的妻子特里什告诉《纽约时报》:“他们不愿意诊断,因为霍华德一开始还能工作,即使在检查后发现他体内有使人更容易患痴呆症的淀粉样蛋白。老实说,这相当令人沮丧,因为这意味着你无法获得任何东西或任何人的支持。”

目前,人们正在努力提高对阿尔茨海默病诊断问题的认识,以提高发病率和支持度。

根据阿尔茨海默氏症协会今年发布的一份报告,目前英国约有98.2万人患有痴呆症,比此前预计的要高,到2040年,这一数字预计将上升到140万。

尽管做出了大流行后的恢复努力,但最新的痴呆症诊断率为64.8%,仍低于英国国民医疗服务体系(NHS England)三分之二的目标,尽管官员们相信,这一目标将在今年年底前实现。如果是这样,专家们希望提高标准。

对于戴维森先生来说,他在路上遇到了一名学习卡车司机的事故,导致一封警察信送到了这对夫妇的家门口。

戴维森表示:“我注意到他的反应变得有些迟缓。”他还开始忘记地址,忘记日期和时间。我的父亲和他的母亲都患有痴呆症,所以我知道这种情况的迹象。”

戴维森先生被诊断出患有阿尔茨海默病的五年前,他的全科医生就把他推荐到巴斯的老年人护理研究所(RICE)进行研究,因此在那次车祸之后,戴维森女士更加努力地要求进行更多的检查,结果证实了他患有阿尔茨海默病。

戴维森表示:“这是你开始准备的时候。”“自确诊以来,我们一直在做这件事。你要确保你有委托书这样我们才能好好讨论。我们改了遗嘱。几年前我得了重病,如果我先去怎么办?我们需要为这种可能性做好准备,所以我们也缩小了规模,为未来的护理存钱,并搬到一个安全的环境。”

75岁的戴维森先生和他的妻子现在住在巧克力区退休村,这是一家屡获殊荣的养老院,位于凯恩斯姆,位于巴斯和布里斯托尔之间,由圣莫妮卡信托基金运营。他每天早上都和两个新认识的朋友一起散步,正如特里什所说,“让世界恢复正常”。

“在这里最好的事情是,戴维森可以保持独立。关于痴呆症的一点是,痴呆症患者应该被允许继续独立生活。”

戴维森补充道:“我在这里一点也不担心。我交了一些很好的朋友。他们知道我患有痴呆症,我很高兴他们知道这一点。”

戴维森女士现在管理着村里的痴呆症支持小组,而戴维森先生正在参加由“识别健康”组织的阿尔茨海默氏症临床试验,并将在9月份进入下一个阶段,开始实际服用药物。

戴维森表示,RICE现在还直接雇佣了一些人,根据这对夫妇的经历和所有新确诊患者的反馈来帮助支持他们,他们意识到自己未能支持这些人,很高兴他们现在开始解决这个问题。

戴维森现在在陶顿定期进行核磁共振扫描,在伦敦进行PET扫描,每个月至少抽取10管血液进行测试,然后再在阿兹特克西部进行每次输液。

戴维森说:“我们今天约了一位配镜师,所以在这个特殊的临床试验期间,你会得到非常好的照顾。”

“最令人沮丧的是,在戴维森先生受审期间,我们的旅行保险被拒绝了。但如果没有志愿者,你怎么能研发新药呢?如果霍华德五年前就确诊了,他可能会更早开始服用这些试验药物。早期诊断非常非常重要,但目前还没有治疗痴呆症的途径。即使你得到了诊断,你也可能不知道自己得了什么类型的痴呆症,我认为这是不可接受的。”

戴维森表示,他希望提高人们对这种情况的认识,并“为下一代做出改变”。

“谈论这些对我来说很有用。就在今天早上,我和我们的医生聊天,我们对这一切都笑了起来,”他说。

戴维森表示,越来越多的痴呆症药物临床试验正在“打开一扇门”,她呼吁更多的人站出来做志愿者。“所有的试验都意味着,霍华德和我们在一起的时间更长——真正的霍华德。”

戴维森大笑着说:“真正的霍华德?我喜欢这样。”

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