2024-07-05 20:38来源:大智报

患有长冠状病毒的孩子的父母声称,他们被指控伪造或夸大孩子的疾病,导致社会服务机构介入,在某些情况下,还导致了法庭诉讼,并威胁要把孩子赶出家门。
由于症状范围复杂,医生很难诊断出这种疾病,而且往往将其视为一种心理疾病,而不是身体疾病,父母们告诉我,他们被指控虐待儿童,并因此捏造了这种疾病。
专家们将这种情况与专业人士之前对ME(肌痛性脑脊髓炎)的看法进行了比较,这是一种几乎相同的疾病,具有各种使人衰弱的症状,缺乏普遍的诊断或治疗。肌痛性脊髓炎是一种复杂的神经系统疾病,会导致慢性疼痛和疲惫等症状,在非常严重的情况下,可能会致命。
根据ME慈善机构times Trust的数据,五分之一患有ME儿童的父母被转介到社会服务机构。家庭和医生警告说,这种情况现在越来越多地发生在长期Covid身上。
英国国家统计局的数据显示,估计有6.2万名2至16岁的儿童报告患上了新冠肺炎。
但家长们告诉我,当他们向全科医生寻求诊断结果,或将其作为孩子缺课的原因时,他们被指控为FII(捏造或诱发疾病)——这是一种虐待儿童的形式,父母夸大或导致孩子的疾病。
一位患有脑瘫的母亲洛林·罗利(Lorraine Rowley)说,在她12岁的女儿鲁比(Ruby)于2020年3月感染新冠病毒后,她被转介到社会服务机构。
这个曾经聪明伶俐的孩子,在教堂唱诗班唱歌,上舞蹈课,每天早上给大家做盒饭,后来却卧床不起,不能走路,也不能数到十。
起初,医院的工作人员认为这是多发性炎症综合征,并给她服用了类固醇。但经过多次住院治疗和毫无结果的测试后,“他们开始把矛头指向我们,”罗利说。
“顾问开始说,因为我已经坐在轮椅上了,‘也许(她)想像她妈妈一样残疾。’”
鲁比被诊断出患有功能性神经障碍(FND),以前被称为歇斯底里症,她的家人因怀疑患有FII而被报告给社会服务机构。
46岁的罗利女士说:“(当地的顾问)说:‘这个孩子有危险,我们需要把她带出这个家,’我们伤害了我们的鲁比,希望她残疾。”“当她不停地说自己很痛苦时,他们说,‘你不痛苦,你不需要止痛药。’”
在社会工作者进行调查后,召开了儿童保护会议,以确定案件应如何升级。鲁比被置于“危险儿童”的最高门槛之下,社会服务机构启动了儿童保护程序,开始将她转移到寄养家庭。一套“侵入式”护理方案已经到位——每周7天,每天8小时——包括护工和社会工作者的探访。
四年多后,经过家庭法庭诉讼和对long Covid的独立医疗诊断,此案被撤销。
“这是一场噩梦,”罗利表示。“这毁了我这个妈妈。作为父母,我们都很害怕,这让我很丢脸。”
该机构采访了7位被控感染境外感染的母亲,她们担心自己的孩子感染了肺炎。其中三个故事是第一次在这里讲述。
家庭陷入FII网络的部分原因是,该定义在2017年扩大了,包括“医学上无法解释的症状”和“令人困惑的表现”——这在长期Covid病例中很常见。儿童慈善机构Cerebra发现,FII的保护转介正在增加,75%的理事会在过去三年中调查了一起案件。
“如果我们无法解释患者的症状,就不相信患者,这是医学界根深蒂固的文化问题,”开设了一家私人长期Covid诊所的顾问医师比尼塔·凯恩博士说。
“你几乎习惯性地认为,如果你无法解释,那一定是心理上的原因。一定是病人瞎编的或者是妈妈对这个孩子的病有某种投入。这太可怕了。”
“FII是萦绕在所有这些病例上的幽灵,”儿科顾问医生奈杰尔·斯佩特博士说。“‘哦,‘这是饮食失调症,是心理上的,是一个歇斯底里的母亲。’”
斯佩特博士说,儿童保护社会工作者试图在家庭中找到“病态”:“如果是单亲,或者母亲患有ME或长冠状病毒。”
斯佩特博士30年来一直无偿帮助患有肌痛性脊髓炎的家庭,现在又为长期患有Covid的家庭提供帮助。他说,在这段时间里,他见过大约2000名病人,其中200名处于“真正困难”的境地,专业医生介入,阻止儿童与家人分离。
凯恩博士警告说,由于现有的政府资助的长期Covid诊所正在缩减规模,并成为NHS信托的“可选”,长期Covid条款将会恶化。
她补充说:“今后是否有人能获得专门的长期Covid服务,这完全是一个抽奖。”
“我们没有具备治疗患者的知识或技能的专家,因为没有这方面的培训,临床医生也没有时间跟上研究的步伐。
“如果说有什么不同的话,那就是对这些家庭和孩子来说,大门正在关闭,而不是打开,因为我们所拥有的服务正在缩减。而且也没有专门的研究资金。我们正蒙着眼睛艰难地进入这场风暴。”