Hayley gullen 2024年5月15日上午6:00(更新(下午1:51)

2022年4月，我发现我的乳房有一个肿块。当时我只有37岁，我没怎么想，但为了保险起见，我给我的全科医生打了电话。

我很高兴我这么做了。2022年5月，我被诊断为原发性乳腺癌。我的化疗——总共八个周期——从下个月开始，接着是保乳手术，包括淋巴结切除，三周的放疗和进一步的药物输注和治疗。

癌症诊断总是令人震惊。然而，在这段经历中还有许多我完全没有准备好的层面和复杂性。

在确诊之前，我是一个独立的职业女性。我有一份成功的自由职业和幸福的家庭生活(我诊断的时候我的女儿才三岁)。突然间，我被强加了一个新的身份:一个“癌症患者”。我觉得自己被简化成了一套诊断，这让我很沮丧。

治疗我的医生和护士都很善良和认真。然而，它们的资源有限，需要分清轻重缓急。尽管我明白这一点，但每次见面时，我都觉得自己在徒劳地寻找一种表达自己的方式，觉得他们把我看作海莉，而不仅仅是另一个病人。

随着治疗计划的进行，我的外表发生了变化。我掉了头发，感到恶心、虚弱，完全失去了人性。面对所有这些无能为力，我想让自己的声音被听到的冲动变得越来越强烈。

确诊几个月后，我得知我的外科医生要休几个星期的陪产假。我想给他画一张卡片:一张他的孩子递给他一把手术刀的漫画，当时他正准备给我做手术。我一直对漫画很感兴趣，但很长一段时间没有认真地追求它。我年轻的时候经常画画(尽管我没有接受过正式的艺术训练)。这张卡片是我多年来画的第一张漫画，是一个很好的姿态，但对我来说，它远不止于此:它是一种展示我自己的方式，而不仅仅是一个“病人”，还展示了我的幽默感。

外科医生收到这张卡片显然很感动，他甚至在我的医疗记录上写了这件事。我意识到我找到了一种强有力的表达自己的方式，我有很多话想说。2023年1月，我开始写我的图片回忆录《这可能会让你大吃一惊》，同年4月，我在Instagram上分享了摘录。

在Instagram上，我关注的是即时、有力、相关的信息，比如“这就是化疗的感觉”、“这就是朋友和家人如何支持所爱的人”、“这就是这种经历的惊喜之处”。

通常，我的帖子只是关于我脑子里的想法，比如，“刚刚发生了什么?我只是一个普通的女人……然后一切都变了。”我被诊断出患有乳腺癌的年龄比平均年龄要小，但我认为这种感觉是普遍的——无论你是什么年龄。

我的许多帖子都是关于我试图反对癌症治疗的非人性化本质。当我的身体发生了令人痛苦的变化时，我发现自己会选择漂亮的——有时是华丽的——衣服去看医生，以此来让自己感觉良好。在我脱发的时候，我找了一种能让我感觉更正常的帽子，而且适合我的风格(我对头巾感到厌烦，于是选择了无边帽)。只要有可能，我就化妆(虽然当你的大部分睫毛都掉了，很难涂睫毛膏)。

我刚开通账号，就收到了铺天盖地的回应。我开始收到人们的信息，告诉我我的漫画帮助他们感到不那么孤独。他们说，我的作品使他们能够表达他们通常无法用语言表达的东西。有几个人告诉我，他们把我的漫画给朋友和家人看，以帮助他们理解他们正在经历的事情。

我还亲自向人们展示了我的一些作品，并观察到，即使只是阅读几个小组讨论，也能激发讨论，帮助人们敞开心扉，诚实地交谈——无论他们是否经历过癌症。

Instagram上有一个巨大的癌症社区，他们对我表示热烈欢迎。然而，在癌症领域，我也没有遇到过任何像我的工作一样的东西。许多癌症患者在网上分享了他们的个人故事。我也在做类似的事情，但使用漫画的媒介让我的个人经历离得远一点。我认为这有助于人们在我的故事中看到自己。

有很多关于癌症患者生活的医学信息。但在我的治疗过程中，我一点也不想读。我也不觉得病人支持小组对我来说是正确的。我不想听到其他癌症患者的痛苦，因为我自己也有很多事情要处理。

现在，与我自己的治疗有了一点距离，我可以看到工作的好处，它使人们能够表达他们的痛苦和恐惧，并向别人展示它是什么样的。我明白了自我表达对于感受人类和与他人的联系是多么重要，尤其是在经历癌症等困难的经历时。我会写字和画画——不是每个人都能做到的。通过提供漫画，人们可以与他们所爱的人分享，我相信我给了人们一种方式，通过这种方式，他们可以感到被理解，从而减少孤独感。

我希望我的漫画能成为任何正在接受癌症治疗的人的朋友。我经常收到坐在化疗椅上或等待放射治疗的人发来的信息，告诉我我让他们微笑了。那么多关于癌症的故事都是可怕和黑暗的——当然，它们是有效的和真实的，但它们不是我自己在接受治疗时想要读的东西。我试着平衡幽默和智慧，诚实地面对恐惧和痛苦，因为真相介于两者之间。

最重要的是，我想给人们希望。我想我的故事告诉我们，希望总是有可能的，即使事情变得令人难以忍受的严峻。

我也觉得我们需要用不同的方式来谈论NHS。在疫情期间，我们都为我们的医生和护士鼓掌。我们视外科医生为神，视护士为圣人。然而，我们的医疗服务正在分崩离析，我们都痛苦地意识到它的失败。

在治疗期间，我在三周内每天接受15次放疗。这段经历给我带来了难以置信的压力，因为我的预约时间每天都不一样——从中午12点到晚上7点——而且这些时间总是在最后一刻改变。在试图管理儿童保育和学校接送的同时，这让我觉得这个系统完全没有关怀，是为临床医生而不是为病人设计的。这让我感到精神创伤。

我的漫画揭示了NHS的许多矛盾:善良的医生和护士，但残酷的混乱和低效的官僚体系。癌症治疗是高度个性化的，但仍然让你感觉不像一个人。专业人士每天照顾癌症患者，但仍然不完全了解与癌症共存的感觉，并试图驾驭这些系统。

我知道他们正在改变NHS专业人员对自己工作的看法。我最近在《医学成像与辐射科学杂志》上发表了关于放射治疗的漫画，后来有医生写信给我说他们很喜欢看我的漫画，会认真对待我的反馈，并与他们的同事分享。我还与我的医疗团队分享了更广泛的故事，到目前为止，他们的反应是积极的，我特别感谢他们，因为我对治疗过程中出现的其他问题非常诚实。

作为一个一直喜欢读图画小说的人，我在创作我的漫画时，脑子里就想着癌症前的海莉。是什么说服她去读关于癌症的书:一个她通常觉得太可怕而不敢接触的话题?一部有趣、通俗易懂、非常诚实的作品有可能吸引那些原本可能回避这个话题的人。

我想当人们听到“乳腺癌”这个词时，他们不会想到我的作品。这是令人惊讶的。我希望它也能给你惊喜。

海莉正在为她的书寻找出版商。与此同时，你可以花2英镑从Colossive Press出版社购买她的杂志《海莉的化疗指南》(Hayley’s Guide to Chemo)。在Instagram上关注海莉:@hayleygullen