2024-07-04 10:38来源:大智报

保罗·哈维在埃塞克斯的Saffron Walden经营着自己的建筑公司,直到2018年,48岁的他被诊断出患有早发性痴呆症。这让他的世界天翻地覆。
现年54岁的保罗告诉《华尔街日报》:“在我被确诊后,每个人都对我冷淡,没有人想认识我,不想和我说话,也不想和我交往。人们总以为会从我身上传染痴呆症。我一说自己得了痴呆症,大家就都跑开了。”
保罗被诊断为路易体痴呆(LBD),这是一种与大脑中α -突触核蛋白异常沉积有关的疾病,也是帕金森病。
他不得不辞掉工作,从每周挣800英镑变成每两周靠350英镑的就业和支持津贴生活。
“我是一名父亲和祖父,突然之间,在圣诞节期间买生日礼物真的很困难。确诊后的第一年非常艰难。你有固定的生活方式,是吗?但我们在经济上得到的帮助太少了。这让我很震惊。
“当我开始申请福利并写下原因时,我被告知我的年龄不足以患痴呆症。我花了两年时间,去做测试,去记忆诊所,才得到我应得的东西。
“我放弃了工作。我的妻子玛格丽特现在68岁了,所以她退休来照顾我。这是一场艰苦的斗争。就连健康专家都告诉我,我太年轻了,不可能得痴呆症。每个人都认为,只有65岁以上的人才会得这种病,年轻人不会。”
又过了一年,保罗终于拿到了他的个人独立津贴(PIP),但与此同时,他的行动津贴也下降了。
“你说的还是每月1000英镑的福利金,我们今天还得靠这笔钱生活。我租了一间房子。你还有所有需要支付的煤气费和电费。这是一种担忧。我们不再度假或外出了。”
保罗现在作为一名年轻的大使致力于阿尔茨海默氏症协会。“我希望我能为下一代带来改变,这样他们就不必像我那样与耻辱和障碍作斗争了。当你被确诊时,你应该开始和你的家人一起创造美好的回忆,但考虑到那里的挑战,我从来没有觉得我能做到这一点。
“我知道这是一种晚期疾病,但我现在只关注我能提供给别人的服务,这样人们就能在一开始就得到应有的福利。只要我能应付,我就会继续下去。”
*如果你担心你自己或你身边的人,那么今天使用阿尔茨海默病协会的症状清单检查你的症状。访问阿尔茨海默s.org.uk或拨打他们的痴呆症支持热线0333 150 3456。