我患自闭症的大儿子最近在全身麻醉下做了手术。他很焦虑，医生让他放心，他可以玩iPad来分散注意力，直到昏倒。

在他被推进手术室旁边的房间之前，一切都很顺利。在这里，节奏发生了变化，因为麻醉师和她的团队决定，他需要分散注意力的不是他的药片，而是他们的幽默。

于是我看着他，一群医护人员要求他把注意力转移到他们身上，他变得越来越头昏眼花，越来越困惑。他们的笑话对他来说是如此奇怪地不合逻辑，我强烈怀疑他非常乐意逃避被遗忘。

这不是一个说明重大失败的轶事，只是一个日常例子，说明非自闭症世界如何无法理解自闭症世界。它还表明，即使是善意和关怀的医生也会无意中增加压力。

这个小小的原因，和其他千百个问题——或小或大——结合在一起，形成了一个巨大的问题球，其结果是自闭症患者过早死亡。

很有可能你不知道情况已经变得多么糟糕。我做这个假设部分是为了让自己感觉更好，就连我自己都没有意识到，我写了一本书——自闭症:如何培养一个快乐的自闭症孩子——关于支持神经分化的孩子。但后来我偶然与某人交谈——在谷歌上聊了两分钟——得知了一个令人痛苦的事实:根据最近的两项大型研究(由伦敦大学学院和瑞典自闭症慈善机构自闭症资助的研究)，自闭症患者平均比非自闭症患者早死6到16年。

我不知道你是怎么想的，但读到这篇文章让我觉得身体不舒服。自闭症不会影响你的健康，尽管它确实会增加患癫痫的可能性，那么是什么出了这么严重的问题呢?我们为什么不多讨论一下呢?在着手回答这些问题时，我发现有三个主要问题——以及一些解决方案。

第一个问题是最容易解决的:给全科医生打电话。如果有设备可以给健康专家发电子邮件，让他们检查出令人担忧的问题，而不是大多数人不得不从拿起电话开始这个过程，自闭症患者的生命就可以得到拯救。

自闭症患者打电话如此困难的原因之一是，他们需要更多的时间来处理他们收到的信息，同时还要应对不可预测的谈话和意想不到的问题。与此同时，背后的恐惧是，如果你把这件事搞砸了，另一个人会认为你很奇怪。

研究清楚地表明，这种焦虑会使人瘫痪，甚至在危及生命的情况下也会阻止人们打电话。一位自闭症患者告诉我，他的伴侣对他无法拨打111感到愤怒，因为他们的孩子高烧难耐。他也因此恨自己。所有的搪塞和拖延意味着，当自闭症患者最终去看医生时，它更有可能变成紧急情况。

第二个问题是自闭症患者一生都在吮吸东西。闭上眼睛。你能感觉到你的心跳吗?或者你很难发现任何东西?如果你挣扎，你可能在一种叫做内感受的感觉上有困难:你的大脑对你身体状态的感知，以及如何判断身体状况。内感受过程是大脑和调节我们内部状态所必需的其他器官之间复杂的相互作用，对于神经分化的人来说，它可能不那么顺利。

一个健康的内感受系统是当你的胃咕咕叫的时候，你知道是时候吃东西了。但对于一些自闭症患者来说，情况并非如此——他们可能会感到糟糕、紧张、暴躁、头痛欲裂，却不知道为什么。直到下午5点，他们才记起他们忘记吃早餐或午餐，也忘了喝水。

他们可能已经从逻辑上得出他们感到饥饿，但直觉上没有意识到这一点。有内感受障碍的人，他们可能与自己的身体没有太大的联系，因此很多时候都生活在一种不舒服的状态中。

这意味着他们习惯于把事情做到最好，当你经常这样做的时候，很难确定什么时候做得最好应该让位于做点什么。即使他们能识别这些信号，自闭症儿童作为神经少数群体的一部分，经常被教导不要相信他们的身体给他们的信号。一个自闭症学生可能会在操场上用手捂着耳朵大叫:“太吵了，我受不了了!”

一个神经正常的学生能够更好地过滤掉背景噪音，他可能会回答:“不，它不是——你在说什么?”他们的现实是不可信的。自闭症患者不一定知道他们的感官可能与正常的同龄人不同，所以他们对噪音的反应更加混乱和强烈。其他人都应付得很好，一定是他们无事生非。

第三个问题是沟通差异。自闭症患者的交流方式可能与非自闭症患者非常不同。神经典型的人通常喜欢把聊天作为一种活动，而不是作为一种获取信息的手段。如果你觉得聊天很累人，毫无意义，还有隐藏的规则(我什么时候结束聊天?)在医疗环境中，这些沟通差异会逐渐加剧，并导致更严重的问题。

皮特·沃姆比(Pete Wharmby)曾是一名自闭症教师，也是《非典型》(Untypical)一书的作者，《世界不是为自闭症患者而建的，我们应该做些什么》的作者。他解释说，在与全科医生会面时，他需要回答问题，给出大量的信息，而医生没有时间或耐心。他还发现，当被问到不精确的问题或不知道如何回答的问题时，他很难接受(有一次，一位医生让他给自己的疼痛打分，从1分到10分，10分代表分娩)。

他说，他发现自己很难被认真对待，而且看起来“很不舒服”，尤其是他不得不戴上很多面具以避免惹恼别人。这些面具通常会给人一种非自闭症患者的好印象，这样人们就会觉得你不那么奇怪或讨厌。“我曾经有过这样的经历，我微笑着对医生说，‘我真的很沮丧’，因为我想取悦医生。医生说，‘嗯，你看起来不太沮丧……’”

隐喻也很困难——一位自闭症患者被医生告知“坐好”，并问道:“在哪里?——更不用说等候室的感官地狱了。吵闹、混乱、哭闹的孩子;有人对脾气暴躁的接待员很生气，而她根本不理解。

所有这些事情对几乎每个人来说都很烦人，但对自闭症患者来说，这些事情压力很大，消耗精力，所以有些人会不惜一切代价避免去。这可能是真的:一名参与学术调查的自闭症患者透露，他们在散步时被车撞了，但他们之前与医生的互动太紧张了，以至于他们没有去急诊室，而是直接回家了。

因此，这是一个巨大的、长期的、往往看不见的问题，但这里有一个解决方案:教我们的自闭症儿童如何驾驭一个有缺陷的系统。一些特殊学校配有厨房、模拟卧室和洗衣房，因此学生可以学习重要的独立生活技能。但也需要一个全科医生的手术。人们想当然地认为每个人都知道如何安排约会，但实际上并非如此。由于我们的医疗保健系统没有快速解决问题的办法，所以帮助我们的孩子尽可能多地认识和表达他们的需求是至关重要的。

现在，当我带着13岁的儿子去看医生时，我会尽量少说话。医生问了我们一个问题，我儿子等着我回答。我不喜欢。尴尬的沉默随之而来。我儿子看着我想救他，但我还是没有。通常医生会让我儿子回答，他也会回答。这可能并不总是我会给出的答案，我可能觉得他完全低估了形势，但从大局来看，这并不重要。

我们需要打持久战，我们的自闭症孩子需要学会为自己说话。他们还需要发现那些永远不会耐心或不够理解的医生，并知道如何更换医生，这很重要。

如果他能学会这一重要的、可能挽救生命的一课，也许下次我儿子进医院时，他就能礼貌地对麻醉师说:“不要开玩笑，不要聊天。”让我玩iPad吧。”

杰西·休威森是《自闭症:如何培养一个快乐的自闭症儿童》一书的作者，该书最近再版了一个关于医疗保健的新章节(Orion Spring)。