2024-07-03 14:38来源:大智报
1987年,27岁的英格丽德·韦斯特在伦敦圣玛丽医院被诊断出患有4b期霍奇金淋巴瘤。
“我病了一段时间,当我被诊断出来的时候,癌症已经转移到我的骨髓了。我立即被转移到皇家马斯登医院,并在确诊的那天开始化疗。”她说。
由于她的癌症是晚期的,没有第五阶段,医生建议她进行大剂量的化疗来试图治愈她。
然而,这种治疗不仅会使她无法生育,还会破坏她的骨髓,让她需要用自己的骨髓进行移植,现在她已经没有癌症了。她无法产生血液,开始了长时间的定期输血血红蛋白和血小板。
“我被告知,每单位血液或血小板有六个献血者贡献。这种情况持续了大约两年,所以天知道我有多少人的血液,但在那之后的几年里,我仍然需要定期输血。在任何阶段都没有人说我有感染或感染病毒的风险。”
英格丽德当时并不知道,医生在她输血的过程中定期为她检查疾病,到1990年1月,她的丙型肝炎检测呈阳性。商店里的保安会走过来问我是否还好。”
从1970年到90年代初,英国有3万多人接受了NHS提供的感染艾滋病毒和丙型肝炎的血液制品,其中包括吸毒者、囚犯和妓女。2017年成立的“受感染血液调查”(Infected Blood Inquiry)将于本月发布最终报告,调查NHS历史上最大的丑闻。
病毒性肝炎被称为无声杀手,因为最初的感染通常没有什么症状,病毒性肝炎通过引起免疫系统开始攻击肝细胞来攻击肝脏,导致缓慢但渐进的疤痕。它会导致肝硬化、肝功能衰竭和肝癌。这种血源性感染也可以通过性传播。
在她对调查的陈述中,英格丽德说:“我被反复检测的事实似乎意味着,人们意识到输血的风险,以及定期检测以监测患者是否被感染的必要性……感染丙型肝炎对精神和身体的影响是多方面的,而且会改变生活。”
现年63岁的英格丽德30多年来一直在医院内外接受治疗和手术,这都是感染的直接结果。
“我几乎一直都没什么精力,”她在纽马克特的家中告诉我。“我的整体健康状况很复杂,有好有坏。我得过两次癌症,三次器官移植,两次脑出血。我有骨质疏松症,这是由于更年期提前引起的,几年前我在一次骑马事故中摔断了脖子上的一根椎骨。
“我的右脚踝长期疼痛,有人告诉我可能是肝炎加重了疼痛。上世纪90年代初,我不得不定期进行静脉切除,以清除体内导致血色素沉着症(一种铁结合蛋白在各种组织中积聚的疾病,通常会导致肝损伤)的铁,这是骨髓移植后我需要输血的结果。我曾多次试图自杀。”
上世纪90年代中期,英格丽德成为首批接受干扰素治疗的患者之一。干扰素是一种用于治疗丙型肝炎等病毒感染、非霍奇金淋巴瘤等癌症以及多发性硬化症等自身免疫性疾病的药物。然而,两次尝试用这种药物清除病毒都失败了,她的健康状况恶化了。
她在美国芝加哥出生长大,十几岁的时候搬到了父亲的家乡林肯——“那是一种文化冲击”——然后在20岁出头的时候搬到了伦敦找工作。在音乐行业工作了几年之后,英格丽德成立了自己的活动公司,并赢得了NME颁奖礼等活动的运营合同。然而,她逐渐恶化的健康状况迫使她在40岁之前放弃了工作。身体和精神上的创伤也给她的婚姻造成了损失。
2006年,就在她被诊断出患有肝癌并被告知需要进行肝脏移植手术之前,英格丽德的前夫离开她回到美国,很快再婚。几个月后,她的父母都去世了。
“我以为我的世界要崩溃了,”她说。“一切都在堆积。这是我生命中非常困难和痛苦的一段时期。更糟糕的是,当我在德国参加我父亲的葬礼时,我的继母去世了——这意味着安排和参加另一个葬礼。不幸的是,继母的葬礼那天我病得很重,不能参加。我崩溃了。”
英格丽德的身体拒绝了第一次肝脏移植,她的朋友,现在的伴侣阿尔菲·阿吉斯从美国回来,他一直在美国工作,寻找“濒临死亡”的英格丽德,并担心最坏的情况。69岁的阿尔菲说:“我告诉一个朋友,我以为她要死了,我真的这么认为。”“四年前,英格丽德在家里的楼梯上滑倒,导致脑出血,这对她的短期记忆产生了很大影响。我找到了她,不得不给她做胸外按压。她经历了这么多,真是令人惊讶。”
在这段时间里,英格丽德和她姐姐的关系急剧恶化,一直很紧张。英格丽德说:“她发现我的身体和精神上的疾病非常痛苦,她经常感到内疚和无助,因为她不能为我做更多的事情。”
尽管被列为优先移植对象,但英格丽德不得不等到2008年9月,国王学院医院才有了另一个可用的肝脏。尽管成功了,但第三次使用干扰素清除病毒的尝试产生了严重的副作用,使英格丽德出现了偏头痛、对光敏感、恶心和腿部静脉曲张。“在很长一段时间里,我一直感到身体不适,感觉自己好像没有真正的生活,”她告诉调查委员会。
2014年,金医生让英格丽德接受了首批使用新型直接作用抗病毒药物的治疗。最终,丙型肝炎病毒被清除,此后她一直“检测不到病毒”,尽管她的整体健康状况继续恶化,去年曾出现蛛网膜下腔脑出血。
“我的心理健康状况变得相当糟糕。现在情况有所改善,但我仍然有孤立的倾向,有精力问题和嗜睡,这是由于我的慢性贫血和肝硬化引起的,这是2008年第二次肝脏移植后丙型肝炎病毒复发引起的。
“我有过几次中风。我在2020年摔了一跤,脑出血。有时我的记忆力不太好,我很焦虑。早晨最糟糕。我醒来时感觉自己无能为力。我现在得了肾病。我得了胰腺炎。如果我把我所有的毛病都告诉你,你会在这儿待上好几天的。”
虽然并非她的所有健康状况都是由于接受了受污染的血液,但最终还是丙型肝炎病毒及其引起的问题对她的生活质量——精神上和身体上——造成了最严重的影响。
2019年,英格丽德在接受调查时表示:“我经常觉得自己只是存在,而不是过着快乐和富有成效的生活,我失去了生活的目标。”
“在精神上,这一切给英格丽德留下了真正的创伤,”阿尔菲说。“她装出一副勇敢的样子,但英格丽德确实崩溃了。她在音乐行业有一个伟大的事业,她不得不放弃,这真的伤害了她。英格丽德热爱她的工作。一件事导致了另一件事。这毁了她的生活。”
他最愤怒的是那些官员和医务人员,他们知道自己使用血液制品的风险。
“有人知道发生了什么事。这种情况已经持续了四五十年。这是荒谬的。如果人们尽职尽责,这一切都不会发生,但他们买更便宜的产品只是为了省钱。它总是基于贪婪。这就是我生气的原因。
“政府知道发生了什么,他们赌了一把。无论最终报告中说了什么,措辞的合法性如何,他们从囚犯和其他人那里廉价收买了仇恨,并试图逃脱惩罚,这确实令人难以置信。这真是令人难以置信。”
2006年和2013年,她从斯基普顿基金(Skipton Fund)获得了总计4.5万英镑的赔偿。斯基普顿基金是一家通过国民医疗服务体系的血液或血液制品向丙型肝炎感染者提供赔偿的组织。英格丽德等待着听到她将为失去的几十年获得什么样的赔偿。
卖给英国医院的大部分血液来自美国阿肯色州戒备森严的监狱,那里的许多囚犯先是感染了丙型肝炎,后来又感染了艾滋病毒。献血也是集中的,这意味着一批血液可能包括来自6万名献血者的血液。如果一名捐赠者被感染,整批都可能被污染。
由前高等法院法官布莱恩·朗斯塔夫爵士主持的调查小组的一份中期报告得出结论,政府有“道德义务”适当补偿那些受丑闻影响的人。据报道,英国财政部已拨出“近100亿英镑”。
英格丽德说:“我原本指望靠那4.5万英镑度过余生。赔偿当然会有帮助,但不管人们得到多少钱,它都无法弥补已经发生的事情。
“调查结果让我很生气。在调查开始之前,我完全没有意识到这一丑闻的规模——死亡人数。但是我有一种很好的感觉,当这个月的报告出来时,他们会做正确的事情。很多时候我都过得很好。我一直在努力,但很多家庭失去了主要的经济支柱。孩子们失去了父母。他们一直在为这场运动而战。我只是没有足够的力量去做。”
当被问及调查的最终报告是否会最终结束时,英格丽德说:“我不知道……我认为什么都不会。”我刚刚失去了我生命中的一大块。我不能很好地处理任何事情。我曾经是一个非常坚强的人,但现在我一直是一个崩溃的人。我现在都快崩溃了,说着说着。但我应该被提醒一下因为多年前被污染的血液而发生的一切。
“我确实是百感交集。按理说,我甚至不应该在这里,但我活了下来,我感到很幸运,因为成千上万的人已经死了。”