2024-07-03 08:38来源:大智报
夏洛特·莱科克第一次发现自己进食困难是在2020年11月,当时她只有31岁。她有吞咽困难,很快就发现她只能吃液体形式的食物。“这是最奇怪的事情,我的下巴无力咀嚼,”她告诉我。
她还发现,到了每天下午,她的讲话就变得含糊不清了。一个月后,她的体重下降了一英石,但她认为这些症状是大流行和祖母去世造成的压力。
她说:“当时正值新冠肺炎中期,我也经历了一场可怕的分手。”
在她的症状出现六周后,莱科克女士去看了耳鼻喉科专家,他也认为这些症状与压力有关。
当新冠肺炎旅行限制结束时,她预订了去迪拜的假期,希望这能帮助她放松一下,但她反而变得更糟了。
“我醒来后发现整个右脸——眼睛和嘴巴——都耷拉下来了。我根本笑不出来。我的右臂软弱无力。就像我中风了一样。”
“我和我的耳鼻喉科专家进行了视频咨询,她说她认为我患有重症肌无力,并敦促我去医院。
“我喜欢跑马拉松和爬山,我想,‘这不会发生在我身上’,”她说。“我吓呆了。”
MG是一种导致肌肉无力的长期疾病。根据英国国家医疗服务体系的说法,它最常影响控制眼睛和眼睑、面部表情、咀嚼、吞咽和说话的肌肉。但它可以影响身体的大部分部位。
莱科克女士住在德文郡,是一名活动经理,她回家后去看了一位神经科医生。这时,她的体重下降了2.5英石。他证实了她的MG诊断。
MG的主要类型是一种自身免疫性疾病——当免疫系统(人体对感染的自然防御)错误地攻击身体的健康部位时。
它可以影响任何年龄的人,但在40岁以下的女性和60岁以上的男性中更为常见。据慈善机构myaware称,这种病很罕见,在英国约有1.2万人受到影响。
但在她被确诊后的一个月内,莱科克女士得到了更多令人痛苦的消息。大约十分之一的MG患者会在胸腺(上胸部的一个小器官)上发生肿瘤,称为胸腺瘤。这些肿瘤可能是良性的,但有些可能是癌变的。
医生发现莱科克女士的肿瘤有智能手机那么大,而且是恶性的。“这让我大吃一惊,”她说。
“身患癌症和重症肌无力,还要在几周内接受药物治疗和手术,这些都不是我对31岁生活的想象。”
莱科克女士成功切除了肿瘤,并被告知她不需要化疗。
她的MG也在很大程度上得到了控制,但当她筋疲力尽或感冒时,她会突然发作。她说,这让她“筋疲力尽”。“我的身体在各个方面都在与自己抗争。”
她服用类固醇,这可能会带来包括体重增加和失眠在内的副作用,结果导致牙龈萎缩。
尽管在诊断后感到沮丧,尤其是当她的神经科医生告诉她不要运动时,莱科克女士决心尽可能地过积极的生活。
“我担心我再也不会和以前一样了。我将坐在轮椅上,告别工作和旅行。
“但一切皆有可能,即使被诊断为重症肌无力——只是需要更多的毅力。”
“自从诊断出MG后,我跑了马拉松,爬了乞力马扎罗山,环游了世界。”
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