一名患有罕见遗传病的患者表示，在经历了“不人道”的申请程序后，她的个人独立金(PIP)福利仍被拒绝。由于她的关节瘫痪，她无法爬楼梯。

50岁的亚历克斯·阿基提奇患有埃勒斯-丹洛斯综合征(EDS)，这是一种罕见的遗传性疾病，会导致频繁的关节塌陷和剧烈的疼痛。

自2015年以来，她一直患有这种疾病，但在去年夏天申请了PIP，此前她花了近10万英镑来改造她的家，这样她就不用爬楼梯了。

“上下楼梯是有生命危险的，”阿基提奇告诉《纽约时报》，“我曾经两次摔倒在楼梯上，所以我们在楼下建了一间卧室和浴室。”

她还花了近2000英镑买了一台电动轮椅，以防止她在跌倒时关节受损。

“现在我的肩膀上有一根骨头，”她补充说。

政府发布了一份关于取代PIP福利制度的绿皮书，该制度目前向350万人提供健康费用补偿，无论其工作能力如何。

建议包括修改执行和平方案的资格标准和其他形式的支助，包括治疗、用具和设备的代金券和赠款。

来自贝德福德郡邓斯特布尔的阿基蒂奇女士说:“我对这次大修的担忧是，它将转向代金券制度，但我已经付了钱来改造我的房子。”

“我不知道一张代金券怎么能帮我还清我必须支付的巨额抵押贷款，因为我必须为自己的安全而延期付款。”

阿基蒂奇女士说，医疗行业对EDS“严重缺乏了解”，这可以转化为PIP评估。

据EDS UK称，EDS在女性中比在男性中更常见，平均需要10年才能被诊断出来。

支持慈善机构呼吁政府在整个英国为所有患有EDS和多动谱系障碍(HSD)的人制定明确的护理途径。

该慈善机构表示，这些途径，以及医疗专业人员对EDS和HSD的更好理解，将确保为合法的PIP索赔提供“医学证据”。

阿基蒂奇女士每天最多会晕倒三次，但最初她被拒绝参加PIP的“日常生活”部分，因为她的评估人员认为她可以自己做家务。

“我最多一天晕倒三次，”她说。“我每天都会崩溃。有时我可以一连几天不晕倒。没有规律可循——它随时都可能毫无征兆地发生。”

由于这种情况，她不能再开车或在办公室工作，这让她每天都处于“难以忍受的痛苦”中。

阿基提奇女士补充说，她的福利评估员给她打了“低分”，因为她避免服用强效止痛药——但这是因为一些止痛药可能对EDS患者长期有害，埃勒斯-丹洛斯协会说。

在法庭上赢得上诉后，她最终获得了PIP，但她说最初的评估感觉就像一个“打勾的练习”。

“让我担心的是(这个过程)现在太可怕了，我只能想象它会变得更糟，”她告诉《纽约时报》，“这是不人道的，压力很大。”

阿基提奇女士补充说:“PIP被撤销的风险是肯定存在的，因为现在人们对这一过程没有足够的理解。”

EDS英国公司的首席执行官苏珊·布斯说:“首相说‘应该提供更多的医疗证据，因为一些付款是基于主观和无法证实的说法’，这让那些被怀疑患有EDS或HSD的人深感担忧，他们的全科医生拒绝诊断他们，他们的风湿病转诊被拒绝了。”

“我们对未来的发展方向深感担忧，因为我们知道，在政府仍未为英国所有患有EDS和HSD的人提供适当的NHS服务的情况下，获得医疗证据是多么困难。”

皇家全科医生学院主席卡米拉·霍桑教授表示，期待患者为PIP提供更多的医学证据是“非常令人担忧的”，因为“在临床上可能不可能提供这些证据，特别是对于那些明确诊断需要时间或需要在二级护理中进行测试和程序的情况”。

霍桑教授补充说:“我们需要确保我们最脆弱的病人得到帮助，而不是有失去他们有权获得的经济支持的危险。”

工作和养老金部的一位发言人说:“我们正在对我们的残疾福利制度进行现代化改造，以彻底改变‘一刀切’的做法，更好地针对那些最需要它的人——加强对有健康状况和残疾的人的支持，同时确保该制度对纳税人公平。”

“我们鼓励每个人都有自己的发言权，并对我们的咨询做出回应，其中包括如何改变评估过程的问题。”