患有“被误解的”慢性病的患者担心，如果全面改革残疾福利的计划继续进行，他们可能会失去个人独立津贴(PIP)。

患有慢性尿路感染(UTI)、子宫内膜异位症和埃勒-丹洛斯综合征(EDS)的人担心，在拟议的制度下，尽管残疾福利会产生令人虚弱和痛苦的症状，但它们会变得更难获得和保持。

Rishi Sunak宣布了一项关于PIP制度的咨询，如果判定一些残疾人不会因为他们的状况而面临更高的成本，那么他们的福利可能会减少或完全取消。

这一承诺是一揽子改革的一部分，旨在使英国的福利制度“可持续发展，适应未来”。此前，因精神健康状况不佳而失业的人数大幅增加。

总理说，"应提供更多有关病情的医学证据，因为有些付款是根据主观和无法核实的说法支付的"。

皇家全科医生学院主席卡米拉·霍桑教授表示，期待患者为PIP提供更多的医学证据是“非常令人担忧的”，因为“在临床上可能不可能提供这些证据，特别是对于那些明确诊断需要时间或需要在二级护理中进行测试和程序的情况”。

霍桑教授补充说:“我们需要确保我们最脆弱的病人得到帮助，而不是有失去他们有权获得的经济支持的危险。”

这些建议引起了目前正在接受PIP治疗的慢性尿路感染和EDS患者的关注，因为这两种疾病都被广泛误解，这意味着很难获得医学证据。

据英国EDS公司报道，EDS在女性中比在男性中更常见，平均需要10年才能确诊，而慢性尿路感染患者可能要等上12年才能确诊。

根据英国子宫内膜异位症协会的数据，诊断子宫内膜异位症需要将近九年的时间。

EDS UK呼吁政府在整个英国为所有患有EDS和多动谱系障碍(HSD)的人制定明确的护理途径。

该慈善机构表示，这些途径以及医疗专业人员之间对EDS和HSD的更好理解，将确保为合法的PIP索赔提供“医学证据”。

来自贝德福德郡邓斯特布尔的50岁的亚历克斯·阿基蒂奇去年6月申请了PIP，尽管他自2015年以来一直患有EDS。

这种情况导致她每天最多要晕倒三次，这意味着她要坐电动轮椅，不能上楼梯。

她说，显然对EDS缺乏了解，这在她的PIP评估中“非常明显”，因为她最初没有获得最高金额，但后来她在上诉中获胜。

“我想说，它肯定有被撤销的风险，因为现在对这个过程没有足够的理解，”阿基提奇告诉《纽约时报》。

EDS英国公司的首席执行官苏珊·布斯说:“首相说‘应该提供更多的医疗证据，因为一些付款是基于主观和无法证实的说法’，这让那些被怀疑患有EDS或HSD的人深感担忧，他们的全科医生拒绝诊断他们，他们的风湿病转诊被拒绝了。”

“我们对未来的发展方向深感担忧，因为我们知道，在政府仍未为英国所有患有EDS和HSD的人提供适当的NHS服务的情况下，获得医疗证据是多么困难。”

与EDS类似，慢性尿路感染患者没有官方的NHS途径，患者经常报告感觉被全科医生“解雇”，这意味着获得PIP的医学证据可能很困难。

这种情况直到最近才被英国国家医疗服务体系(NHS)和国家健康与护理卓越研究所(Nice)承认，目前还没有正式的指导方针供全科医生遵循。

专门研究复发性和慢性尿路感染的泌尿妇科医生Kiren Gill女士说，人们对这种情况“缺乏认识和理解”。

她说:“我完全可以理解为什么病人担心PIP，因为当你有残疾的时候，很难得到平等的地位和被理解。”

吉尔博士说，通常是全科医生而不是专家提供医疗支持证书，所以初级保健和二级保健之间的沟通“真正健全”至关重要，但这可能是“具有挑战性的”。

她说，慢性尿路感染的症状各不相同，但有些患者由于疼痛、如厕频率和一般感觉不适，“非常虚弱”。

她补充说:“在这种情况下，他们无法工作，残疾津贴对他们来说意义重大。”

其他一些被误解的患者一开始就很难接受PIP，其中包括来自西萨塞克斯郡佩特沃斯的27岁的艾米·休斯。

她说，获得PIP“几乎是不可能的”，因为这种情况可能会被全科医生和福利评估人员误解。

休斯女士是一位单身母亲，有一个6岁的儿子，她形容政府的提议“可怕”，因为“人们获得PIP已经够难的了”。

英国子宫内膜异位症协会的首席执行官艾玛·考克斯说，人们仍然普遍缺乏对子宫内膜异位症的各种影响的了解，有时还会使人衰弱。

她说:“我们经常听到全科医生、雇主、福利评估员和其他人不相信或不认真对待子宫内膜异位症患者的症状。”

她呼吁任何福利改革都要认识到子宫内膜异位症等长期、周期性和间歇性疾病的影响，并认真对待它们，而不是“因为不了解他们的疾病而被忽视，或者在评估时没有出现不适”。

霍桑教授说:“全科医生总是努力与病人合作，了解他们的症状，这样他们就能得到及时的诊断——听到病人不这样认为的情况从来都不容易。”然而，在某些情况下，诊断将需要更长的时间和更多的调查，包括有时转诊到二级医疗机构，我们理解患者的沮丧，因为这需要更长的时间。

“因此，高度关注的是，在临床上可能无法提供更多医学证据的情况下，寻求PIP的患者可能必须提供更多的医学证据，特别是对于明确诊断需要时间或需要在二级护理中进行检查和程序的情况。”

“作为全科医生，我们的专业领域是提供临床护理，我们的首要任务永远是我们的病人。那些接受PIP的人是我们最脆弱的，所以我们尽最大努力保护他们的幸福和健康是至关重要的。我们需要确保我们最脆弱的病人得到帮助，而不是有失去他们有权获得的经济支持的危险。”

工作和养老金部的一位发言人说:“我们正在使我们的残疾福利制度现代化，以彻底改变‘一刀切’的做法，更好地针对那些最需要它的人。”

“这将加强对有健康问题和残疾人士的支持，同时确保该体系对纳税人公平。”