2024-07-01 12:08来源:大智报
一名肾病患者表示,他的个人独立金(PIP)福利被拒绝了,因为他在靠透析机维持生命的时候“病得还不够严重”。
28岁的詹姆斯·苏埃特来自曼彻斯特斯托克波特,在24岁时突然被诊断出患有肾衰竭,他身体健康,经常踢足球。
他的病情恶化,肾功能一度暴跌至4%,这意味着他需要透析来维持生命。
Suett先生说,他的身体状况让他非常疲惫,他甚至不能走到路的尽头而不上气不接下气,甚至不得不在别人的帮助下洗澡。
然而,当他申请PIP(为患有长期疾病或残疾的人提供的福利)时,他被拒绝了,并被告知他“病得不够”,不符合资格。
Suett先生告诉我,他曾两次上诉反对这一决定,但仍被驳回,现在他将在法庭听证会上对这一决定提出质疑。
他认为,目前的PIP制度已经“严酷和不人道”,并表示政府计划全面改革福利,并引入六层制度,这将使那些已经在挣扎的人的生活更加困难。
他说:“对于PIP来说,他们已经感觉像是在等待人们失去所有希望。”“他们会直接拒绝你,就好像他们指望你不要上诉,而是放弃。
“从政府的角度来看,让这个系统变得更加困难将对很多人有害,而且是不人道的。”
Suett先生解释说,他的诊断是在他开始抽筋和头痛并去看医生之后做出的。在意识到他的血压非常高后,他接受了药物治疗,试图降低血压。然而,随后的医生访问发现甚至更高。
他被送往医院,检查显示他的肾脏不能正常工作,只有11%的功能。他接受了药物治疗,在进一步的预约中,他被告知他需要透析才能生存,并需要肾脏移植。
当肾脏不能正常工作时,它们就不能清洁人们的血液,所以毒素就会在血液中积聚。肾脏也产生较少的尿液,所以多余的液体和废物留在体内。
Suett先生开始进行腹膜透析,血液在体内得到清洁。这包括每天晚上将他连接到一台机器上,并给他注射8个小时的液体。
然而,七个月后,这种形式的透析不再有效,所以他住了两周的医院,然后改为血液透析。这包括将血液转移到一个外部机器中,在那里过滤后再返回体内。Suett先生必须每隔一天在医院的卫星病房接受这种治疗,每次持续大约四个小时。
“我的生活质量为零,”他回忆说。“我是一个超级足球迷,但不能再去踢球了。我甚至走在路上都上气不接下气。
“我早上起床,有时需要别人帮我洗个澡,然后我就走下楼,让别人给我做早餐,然后就坐在那里,因为我没有精力做其他事情。我一直都筋疲力尽。”
在接受腹膜透析后,在一家房地产公司担任测量师的Suett先生设法每周重返工作岗位三天,做一些轻松的工作,有人帮助他工作和工作。
然而,他感染了新冠病毒,最终住进了医院,他的肾功能变得更糟,降至4%。他从2022年6月开始休假,直到2023年3月接受了肾脏移植手术,这意味着他能够在2023年9月分阶段重返工作岗位,然后在2023年11月全职工作。
Suett先生最初于2022年1月提交了他的PIP申请,但被拒绝了。他说,他上诉了两次,但都被拒绝了。他现在正在向法庭提起诉讼,正在等待一个日期。他说他确实有一个审判日期,但要求延期,因为他没有从DWP那里得到关于他的索赔的必要文件。
他说:“当我申请的时候,DWP告诉我:‘我们不认为你病得足以享受PIP福利’。”“我不明白,当我每天都依靠一台机器来维持生命时,怎么会发生这种情况。我太累了,有几天甚至下不了床。
“我两年前提交了我的PIP申请,但仍然没有得到它。我现在希望在法庭上得到一个积极的决定,并将其追溯到2022年1月至2023年9月,届时我将分阶段返回工作岗位。”
Suett先生被列在等待肾脏捐赠者的名单上,他的家人正在接受捐献肾脏的测试。然而,去年3月,他接受了一名已故捐赠者的器官移植手术,并表示他的生活质量立即发生了变化。
他说:“我很幸运,因为我现在可以重返工作岗位,比移植手术后的我好多了。”“但是当我需要PIP的时候,我被拒绝了。如果我没有和父母住在一起,我不知道我会做什么。
“有很多人,包括那些患有肾脏疾病的人,正在努力获得PIP,让它变得更加困难将是如此残酷。”
英国肾脏护理组织的政策主管菲奥娜·劳德说:“个人独立金(PIP)是英国慢性肾脏疾病(CKD)患者的生命线。
“这是一个非常复杂和有压力的系统,目前的评估过程经常失败,让CKD患者感到不安,正如我们所看到的,很大一部分最初的决定在上诉时被推翻。”
“肾脏疾病患者告诉我们,这个过程,频繁的拒绝和上诉是非常紧张的,评估人员似乎缺乏知识,经验和技能来了解肾脏疾病如何影响患者的功能能力,包括透析,多次医院就诊,以及仅仅维持生命所需的药物效果。”
“我们的患者支持和宣传服务以及PIP辅助工具已经到位,可以在整个过程中为人们提供支持,但我们需要一个更好的系统。”
“改革是迫切需要的,但必须集中在确保人们得到他们需要的支持,而不是残酷的成本削减措施,这将使肾衰竭患者的生活更加困难。”
DWP的一位发言人说:“我们每年为数百万人提供支持,我们的首要任务是让他们获得支持性服务,并尽快获得他们有权获得的福利。”
“我们的残疾评估人员是合格的健康专业人员,我们是根据当时所有可用的信息做出决定的。如果有人不同意一项决定,他们可以要求重新考虑,并向独立法庭上诉,就像Suett在此案中所做的那样。”
DWP补充说,法庭听证会原定于2024年3月为Suett先生举行,但他要求延期,因为他出国度假了。听证会原定于2024年4月举行,但Suett先生要求再次延期。然而,Suett先生说四月休庭不是他的决定,而是DWP和法官当天的决定,因为他们认为在没有必要文件的情况下进行法庭审判是不公平的。