11岁的女孩说,医生有30次机会诊断我的脑瘤

2024-07-01 08:08来源:大智报

一名11岁的女孩被误诊为病虫和偏头痛,在被告知她患有脑瘤之前,医生对她进行了大约30次评估。

来自北安普顿的蒂亚·戈登(Tia Gordon)虽然去了全科医生(gp)、急症室(A&E),并拨打了NHS 111,但最终还是被送往了医院。她的母亲伊莫金·达比(Imogen Darby)是一名药剂师,她说在发现肿瘤之前,蒂亚的眼镜处方也换了四次。

达比女士为蒂亚的偏头痛和呕吐寻求了三年的帮助,然后被告知核磁共振扫描至少要等8个月。直到蒂亚的病情开始影响她的平衡和行走能力时,她才接受了紧急扫描。检查显示她长了一个3.5厘米的脑瘤。

达比女士说:“我被告知蒂亚有胃病和偏头痛。因为是夏天,我被告知的第一件事就是她需要多喝水。大约一年后,她被诊断出患有偏头痛,医生给她开了扑热息痛。

“她还接受了另一种药物治疗,今年1月儿科医生对她的最终诊断是偏头痛。

“在三年多的时间里,我带蒂亚去看医生,她被拒绝接受核磁共振检查,她被拒绝看急诊儿科医生,我打了111,我去了急诊室,她换了四次眼镜,给她开了药,她有一个顾问,但直到她无法走路,她才得到她需要的照顾。”

达比女士第一次注意到蒂娅的症状是在2020年3月,当时蒂娅开始生病。她每隔几个月就会生病,然后是每月一次,然后更频繁。

达比女士说:“感觉就像我在打电话给他们(医务人员),不断地去那里。”“我两次试图让她转到儿科急诊,但两次都被拒绝了——我被告知这不是紧急情况。”

“她最终被转介到儿科,几个月后我们有了预约。这就是我们的处境——这是一场绝望的冒险。在确诊前的几个月里,达比女士说她带蒂亚去看了大约10次全科医生,打了大约3次NHS 111。我带她去了急诊室,被告知她得了胃病,让她自己去吧。”

然而,蒂亚随后出现了新的症状。

达比女士解释说:“蒂娅的脖子很滑稽。”她和学校一起参加了一次洞穴探险之旅。我说,‘哦,你是不是睡得很奇怪,怎么了?’她说,‘哦,我们倒下了,我想这是因为我低着头太久了,脖子有点僵硬。’

“所以我们对它进行了处理,给它加热,你知道,正常的东西。然后这种情况持续了很长一段时间,我想,‘如果你脖子僵硬,那么几个星期都不会这样。’所以我带她去看医生,他们说,‘她脖子僵硬是因为睡在上面,她只需要活动一下脖子就行了。’”

到那时,达比女士已经设法预约了儿科医生,并解释了蒂亚脖子的情况。达比说:“她因此被转介去做理疗。”“他们说,因为她睡在上面很滑稽,而且她把它放在那里太长时间了,它就僵硬了,她需要理疗来让它动起来。”

不过,达比女士内心深处觉得蒂亚抱着她脖子的方式有些不对劲。更广泛的家庭也注意到了这一点。“医生说为了让她安心,她可以做核磁共振成像,但要等上几个月。”

从那以后,从2023年11月到2024年1月,蒂亚每天早上都生病,每天都呕吐。

“情况变得非常糟糕,”达比说。“她每天早上都会呕吐,而且不只是呕吐,而是呕吐。”

在蒂亚入院前的几天里,这个小女孩也显得摇摇晃晃。“她把牛奶倒在厨房的水槽里,”达比女士说。“她站在那里,她正在倾倒它,所有的东西都倒在水槽前面,她根本没有注意到自己在这样做。”

CT扫描最终发现了Tia的肿瘤,这是一种毛细胞星形细胞瘤——最常见的儿童脑肿瘤。一辆救护车被叫来把她送到诺丁汉的女王医疗中心。Tia的手术持续了10个小时,良性肿瘤被切除了。

“这真是可怕的一天,”达比说。“通过手术,他们成功切除了96%的肿瘤。”

自从手术切除了肿瘤——蒂亚称它为“宇航员肿瘤”,因为它是一个星形细胞瘤——之后,她变得非常疲惫,而且仍然会不平衡。

在接下来的五年里,她将每三个月进行一次核磁共振扫描,并正在接受物理治疗,同时定期与神经科医生会面。与此同时,蒂亚渴望回到她的活动中。

脑肿瘤慈善机构对外事务和战略主管卡梅伦·米勒说:“我们祝愿蒂亚在继续治疗中一切顺利,并感谢伊莫金分享她的故事。”

可悲的是,这句话我们经常听到。对于许多脑肿瘤患者来说,诊断时间太长,这就是我们呼吁制定国家脑肿瘤战略的原因之一。”

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