2024-06-30 16:38来源:大智报
1978年,十几岁的简·菲茨杰拉德(Jane Fitzgerald)发生了一次宫外孕,并被诊断出患有贫血——身体没有足够的健康红细胞。
她的全科医生建议她进行“少量”输血,让她感觉好些。简的母亲同意了,17岁的她在伯恩茅斯博斯科姆的皇家维多利亚医院接受了一个单位的输血。
简的儿子罗南告诉记者:“然后她就快乐地走了。25年过去了,妈妈出现了吞咽问题,所以去检查了一下。”验血结果显示她得了丙型肝炎,这让她很震惊。”
在1970年至1990年代初,英国有3万多人接受了NHS提供的感染了艾滋病毒和丙型肝炎的血液制品,简就是其中之一。包括简在内,已有3500多人死亡。
2017年成立的“受感染血液调查”(Infected Blood Inquiry)将于本月发布最终报告,调查NHS历史上最大的丑闻。预计政府将宣布向幸存者、以及那些没能活着看到正义伸张的人的子女和其他亲属提供数十亿英镑的赔偿。
罗南说:“当妈妈得到诊断时,她总是觉得自己被判了死刑。”“医生非常实事求是:只是告诉我爸爸,妈妈的寿命可能会很短,可能是肝功能衰竭,必须被放进密封的棺材里。”就是这样,很冷。”
罗南曾是英国皇家信号兵团的一名无线电操作员,当他的母亲在42岁时被诊断出患有这种疾病时,他正在伊拉克执行任务。医生给简做了活检,但由于她害怕针头,她和她的丈夫巴里选择去巴黎旅行,并支付了非侵入性纤维扫描的费用,这是一种测量肝脏炎症的超声波,当时NHS还没有这项服务。
扫描证实简的肝脏上有疤痕,需要进一步治疗和定期监测。
42岁的罗南说:“妈妈总是试图保护我和我的弟弟瑞瑞,然后当她的孙子们出生时。但我知道,在她的余生中,这件事每天都在困扰着她。”
医生向简提供了干扰素治疗,这是一种用于治疗丙型肝炎等病毒感染的药物,但她因为害怕针头而拒绝接受治疗。2013年,她被邀请参加一项新的非注射治疗试验,但在第11个小时被告知,她的肝硬化太严重了,无法参加。
“我记得妈妈认为这是她最后的机会了,”罗南说。“我们认为她现在可能需要进行肝脏移植,这是她不想要的,但要么接受肝脏移植,要么死亡。”这对她来说太可怕了。”
几年前,简放弃了工作,身体和情感都被她的“定时炸弹”所耗尽。2014年,她被邀请到南安普顿综合医院接受为期12周的无注射治疗,以治愈她的丙型肝炎。
在最后一周,医生说她已经痊愈,但由于肝病晚期,她的病情继续恶化。不幸的是,她的肝硬化也导致她的腹部、腿部和脚部积液。简的病情很快恶化,她开始需要每10天进行一次腹部引流。
“对我母亲来说,这简直是人间地狱,”罗南说。“她会去预约,周围都是酗酒者和吸毒者,不知道是否有床位或排水设备,在南安普顿综合医院(Southampton General Hospital)不舒服的椅子上等上几个小时,然后花6到12个小时把她的液体排出去。”
“有一次,她等了太久,由于液体积聚的压力,她的胃裂开了——我仍然有一张她腹部裂开的照片。这时我终于忍不住向医院投诉了。”
2015年6月,简被她在南安普顿总医院的医生推荐到剑桥的阿登布鲁克医院进行肝脏移植手术。到了9月,阿登布鲁克医院的医生说,她的病情出现了好转迹象,不再需要进行移植手术了。但对这个家庭来说,这是一个虚假的希望。
简的病情进一步恶化,身体开始停止运转:她肝脏中的毒素已经将癌细胞带到了肺部和脑干。她的病情已经到了晚期。
现年70岁的巴里在他的证人证词中说:“2015年11月9日,我们在一起度过了最后一夜。第二天,她像僵尸一样昏迷不醒,只有在她把我拉到花园里,告诉我她已经看到了她需要看到的一切,她现在没事了的时候,她才清醒过来。”
简于2015年11月13日在医院去世。她54岁。
罗南说:“在她临终前,她承认自己输掉了战斗,永远不会为自己所遭受的一切伸张正义,所以我答应妈妈,我会为她继续战斗。”
“从那以后我就一直这样做。妈妈从来都不想让任何人知道她被感染了,但她去世后,我就可以参与进来了。我和我父亲一起参加了示威活动,我们都在2019年向调查提供了证据。
“我去了当地的报纸,但他们不感兴趣。我去见了当地的议员,他说的都是对的,但什么也没做。看着妈妈受苦,却无能为力,我真的很挣扎。我也有自己的家庭要照顾。对我来说,这是一个非常孤独的地方。”
多年来,罗南的健康状况受到重创,他于2007年离开了军队,在离伯恩茅斯家更近的地方找了一份工作。初为人父也增加了压力。他最终被诊断出患有使人衰弱的甲状腺机能亢进症,这将使他记忆力减退,并伴有严重的偏头痛。心情不好的时候,他甚至下不了床。
罗南现在是Openreach的运营经理,她说:“妈妈从来没有真正和我讨论过她的感受,因为她知道我的担忧正在影响我自己的健康。”“我的母亲曾经是一个快乐和温暖的人,但在她被诊断后一夜之间就改变了。她几乎断绝了与所有亲密朋友的联系。她失去了笑容和快乐,取而代之的是恐惧和担忧。
“妈妈会流鼻血,并试图隐藏它。她一直担心与丙型肝炎有关的耻辱。她去做了一次常规牙科检查,医生告诉她必须等到当天结束,以避免感染其他病人。这真的伤害了她,让她觉得自己很肮脏。”
即使在简去世后,这家人与当局的斗争仍在继续。死因被官方列为肺炎,罗南建议他的父亲在死亡证明上用“受感染的血液”代替。起初,医院说他们不能这样做,但最终同意改变它。
简的死亡证明上写着,第二死因是“因输入受污染的血液制品而导致丙型肝炎肝硬化”。
罗南说:“整个经历永远地改变了我。我每天都在想妈妈。我想知道,如果她没有接受被污染的血液,她还能活多久。
“妈妈应该在这里,但是我的母亲和其他成千上万无辜的人被谋杀了,没有一个负责他们医疗保健的人被追究他们的罪行。他们在感染时失败了,没有得到通知,留下了耻辱,最终,害怕痛苦和过早死亡。这些都是完全可以避免的。”