2024-06-30 06:38来源:大智报
生下第二个儿子四个月后,我意识到我的健康出了问题。
那是2002年12月。由于呼吸急促,我去了急诊室。我很快就出院了,诊断为行性肺炎。当我回到家时,我的呼吸问题使我非常虚弱,甚至不能躺下。
几天后我又去了医院,这一次,他们听了我的话。他们进行了多次检查,最终诊断出我患有产后心肌病(PPCM),这是一种心力衰竭。
产后心肌病是一种心肌减弱的疾病,发生在怀孕的最后一个月或分娩后的几个月。它导致了我的心力衰竭,这意味着我的心脏不能泵出足够的血液来满足我身体的需要。
我当时只有28岁,是一个单身母亲,有一个婴儿和一个8岁的孩子。
这很可怕,但我觉得很幸运,我没有成为一个统计数字。我后来了解到,在我居住的格鲁吉亚,与妇女有关的死亡中有相当一部分是孕产妇死亡,其中一些发生在产后42天至365天之间。
有不同的方法来治疗和生活心力衰竭,包括药物,救生设备,或心脏移植。在2010年10月接受心脏移植评估之前的几年里,我和医生尝试了不同的方法。
检查结果显示我得了肺癌,移植手术的希望彻底破灭了。我从癌症中活了下来,但我的心脏仍然需要一个长期的解决方案。
这是我的医生第一次和我谈论植入左心室辅助装置(LVAD),通常被称为心脏泵。
说实话,我很害怕。更糟糕的是,我没有办法与像我这样的人联系,了解他们的经历。也许是结婚40或50年的老年人。不是30多岁的单身黑人妈妈。
在接受我需要心脏泵之前,我拒绝了整个心脏泵的想法大约六个月,不仅仅是为了生存,而是为了维持我想要的生活。
2012年1月6日,我被植入了救命的心脏泵。
这项技术有助于保护流经泵的血液。拿到我的设备后,我真的没有遇到任何问题。七天之内,我在心脏康复中心做了深蹲和物理治疗,这帮助我做好了回家的准备。
回到家后,我有时间反思,意识到情况并不像我曾经担心的那么糟糕。
就在那时,我受到了启发,开始参与为病人辩护的活动。我在印第安纳波利斯的医生让我和其他心力衰竭患者谈谈,分享我使用心脏泵的经验。
很多假设会在我们的脑海中闪过,尤其是当我们在做出这些改变生活的决定时没有一个例子可以参考的时候。我很感激自己做出了信仰上的飞跃,今天来到这里与大家分享我的心脏泵是如何拯救了我的生命。
2016年10月,我的心跳骤停,心跳加速到每分钟392次。然后在不到两分钟的时间里,我被我的内部除颤器电击了10次。我的心脏只是在跳动,我的左心室辅助器让它保持跳动。
我的医生告诉我,如果没有心脏泵,我就不会在这里。
谁能想到,我如此害怕接受的东西会成为我的生命维持系统?现在,我称它为我最好的小朋友,它以一个小袋子的形式陪伴在我身边,里面装着我心脏泵的电池。
今天,我快50岁了,但仍然做得很好,有时我对自己的力量、能力和我能完成的事情感到惊讶。
我的朋友甚至忘了我有心脏泵。我的一个朋友有一个聚会,当她看到我的小包时,她问我:“你为什么带着钱包到处走?”我提醒了她我的心脏泵。
“哦,我的天哪,你做得太棒了。我都忘了,”她说。
为此我爱她,但我永远不会忘记。而不是我的心脏泵或我的健康,也不是其他面临类似挑战的女性。
我的心脏泵让我的生活充实。对我来说,这部分意味着倡导女性健康,尤其是产后母亲。
除了提供支持和与其他母亲分享我的经验——一对一的或者通过建立社区支持小组——我还决定加入乔治亚州美国心脏协会的草根团队,支持乔治亚州的孕产妇健康立法。
我们向乔治亚州卫生与公共服务参议院委员会提供的证词帮助参议院于2022年通过了338号法案,该法案将医疗补助的覆盖范围从产后6个月扩大到一年。
我们为我们的倡导感到自豪,并感谢格鲁吉亚有更多的妇女能够获得她们所需的护理。然而,这项工作还远远没有完成。当女性被诊断患有PPCM和其他疾病时,它可能会产生终身影响。
每个母亲,她的孩子,伴侣,家庭,甚至社区都能感受到。这些妇女需要更好地获得护理和支持,并接受有关她们可获得的保健资源的教育。
我就是一个活生生的例子,证明心力衰竭患者也能茁壮成长。我希望与更多的女性和母亲分享这一信息,在另一边有解决办法。找到它,拥抱它,活在其中。
蒂娜·马斯登(Tina Marsden)是两个儿子的母亲、同伴支持专家/导师、LVAD大使、患者领袖和立法倡导者。多年来,她一直在使用雅培公司的心血管心脏泵。Tina也是Sistas Meetup的创始人,这是一个非传统的组织这是一个支持小组,告诉女性她们可以做到在诊断后继续生活。
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